Être aidante, c’est quoi ?

J’ai commencé à écrire d’un coup à propos du cancer et de mes ressentis, sans même prendre le temps de partir de 0. Je vous parle de mon expérience d’aidante, mais est-ce que tout le monde a déjà entendu ce mot, et qu’est-ce qu’il vous évoque ?

Je me rappelle très bien du jour où j’ai vu le mot « aidant » pour la première fois : j’étais à la clinique où mon mari et moi passions nos journées et nos nuits à cette période (ce sera l’objet d’un article, un jour, peut-être) et je traînais sur internet, à la recherche de quelque chose, quelqu’un, n’importe quoi, qui pourrait m’aider dans cette toute nouvelle situation. C’était donc au début de tout ça. Je ne sais plus comment mais je suis tombée sur une page qui parlait des aidant.e.s. Et je me souviens m’être dit « hey, mais on a carrément un nom ! Je suis une aidante ! » et j’étais soudainement rassurée : on existait, on était une vraie communauté, j’allais pouvoir trouver de l’aide !

J’ai vite déchanté.

Je n’ai peut-être pas assez cherché, ou bien pas cherché au bon endroit : mais en tant qu’aidante je n’ai pas trouvé autant de soutien que je le pensais. Et surtout, pas autant de reconnaissance que ce dont j’avais besoin.

Les aidant.e.s sont… partout. On parle surtout d’aidant.e familial.e. Ce sont des personnes qui viennent en aide à des proches malades et/ou handicapées, s’occupent et prennent soin d’eux.elles. Ca peut aussi bien passer par prendre en charge des corvées quotidiennes, aider la personne à se laver, s’habiller, être responsable des tâches administratives, que le soutien moral, et j’en passe, évidemment. Alors quand on parle d’aidant.e, on pense plutôt à des parents qui s’occupent d’enfants handicapés, des enfants qui s’occupent de leurs parents âgés, ou même des couples âgés dont l’un.e est dépendant.e de l’autre. Mais des jeunes aidantes de moins de 30 ans qui s’occupent de leur presque aussi jeune conjoint atteint de cancer ? Ce n’est pas vraiment ce qui vient à l’esprit en premier.

Au fil de mes recherches, je suis surtout tombée sur des questions de reconnaissance financière de l’aidant.e. Pour certaines situations, je vois très bien en quoi ça pourrait aider. Certaines personnes sont aidantes à temps plein, et doivent parfois faire énormément de sacrifices personnels et professionnels. Pour mon cas, je ne m’estimais pas « mériter » une aide financière, en tout cas pas pour mon rôle d’aidante, mais ce dont j’avais surtout besoin, c’était d’une reconnaissance tout court. Je voulais exister. Je voulais trouver d’autres gens comme moi, j’étais et je suis persuadée qu’ils existent. Je ne les ai simplement pas trouvés.

J’ai eu un mal fou à trouver ma place, et encore aujourd’hui. Quand on n’est pas la malade, mais qu’on ne rentre pas non plus dans la catégorie habituelle des aidant.e.s, où est-ce qu’on se met ? Tous les articles et ouvrages que j’ai pu trouver en rapport avec le cancer traitaient : du cancer en lui-même, des patient.e.s, des traitements, de l’après traitement. Il s’agissait soit d’ouvrages médicaux, soit de témoignages de malades. Des livres sur les proches, ou des témoignages de proches, j’en ai vu très peu, voire pas.

En tant qu’aidante, et aidante d’une catégorie plutôt rare, je passe encore par beaucoup de phases contradictoires et d’émotions très compliquées à gérer. Je ne peux pas parler pour la totalité des aidant.e.s : je ne vous livre que mon expérience, comme toujours, complètement personnelle et subjective.

Être aidante si jeune et pour son conjoint est une situation que je ne souhaite à personne. On se dit toujours qu’on n’a pas le droit d’être mal, car on n’est pas malades. Qu’on n’a pas le droit de se plaindre, car on est en bonne santé. Je ne cesse de culpabiliser à chaque fois que je suis au fond du trou (et croyez-moi, c’est récurrent). Quand lui va bien et pas moi, je me demande pourquoi. J’ai toujours peur qu’on pense que j’exagère, que ma réaction n’est pas normale, qu’on se dise que ma situation n’est pas si difficile que ça. Je me dis parfois que d’autres aidant.e.s sont bien plus à plaindre que moi, qu’au moins mon mari n’est pas dépendant à 100% de moi. Que je suis bien entourée, que je devrais relativiser, être positive. « Y arriver ».

A combien mesure-t-on la souffrance psychologique, le traumatisme, l’épuisement moral ? Comment évalue-t-on l’injustice, la violence, la cruauté d’une situation ? Comment sait-on que quelqu’un a atteint ses limites, que quelqu’un n’a plus la force physique et mentale ?

La réponse dans le prochain épisode…

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